বেবি নিবংশ সম্পর্কে
Nivansh, at just 11 months old, is courageously battling Type-2 SMA (Spinal Muscular Atrophy), a life-threatening genetic disorder that poses challenges to his breathing and movement. He faces respiratory difficulties, relying on the essential support of a BiPAP machine and nebulization. Key aspects of his health situation
-
Everyday, Nivansh needs BiPAP, physiotherapy, medications, and nebulization to strive through the day.
-
But, a gene therapy called Zolgensma could provide him a chance at a brighter, healthier future, and free him from the shadows of SMA.
-
The challenge is the cost of ZOLGENSMA gene therapy, which is ₹16 crore, and is beyond the reach of a middle-class family
-
Also, time is of the essence with a progressive condition like Nivansh's, so the gene therapy must be given to Nivansh before he turns 2.
-
Hence, his parents Venkateswara and Usha Rani are seeking financial support to save their son's life.
Baby Nivansh's SMA Diagnosis History
Baby Nivansh's SMA Type 2 Journey
Baby Nivansh journey - From witnessing joy that once filled his days, to the life-threatening impact of SMA Type 2, causing profound challenges.
SMA কি
(স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি)
-
স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি (SMA) হল একটি ব্যাধি যা মোটর নিউরনকে প্রভাবিত করে- স্নায়ু কোষ যা স্বেচ্ছাসেবী পেশী চলাচল নিয়ন্ত্রণ করে এই কোষগুলি মেরুদন্ডে অবস্থিত।
-
যেহেতু পেশীগুলি স্নায়ু থেকে সংকেতগুলিতে সাড়া দিতে পারে না, তারা নিষ্ক্রিয়তা থেকে - দুর্বল এবং সঙ্কুচিত হয়।
-
প্রতি ৬,০০০ শিশুর মধ্যে একজন এসএমএ নিয়ে জন্মায়। এটি সবচেয়ে প্রচলিত জেনেটিক ব্যাধিগুলির মধ্যে একটি যা ছোট বাচ্চাদের প্রভাবিত করে এবং শৈশবে মৃত্যুর একটি প্রধান কারণ।
-
SMA যে কোন বয়সে শিশুদের আঘাত করতে পারে। শৈশব এবং শৈশবকালে এসএমএ আরও খারাপ ফলাফলের সাথে যুক্ত, যখন রোগীদের শৈশব বা বয়ঃসন্ধিকালে লক্ষণগুলি দেখা দেয় সাধারণত তাদের ইতিবাচক পূর্বাভাস থাকে।
-
SMA সংবেদনশীল স্নায়ু বা বুদ্ধি প্রভাবিত করে না, তবে এটি দেখা গেছে যে SMA-এর অনেক রোগী অত্যন্ত বুদ্ধিমান।
রেফারেন্স: SMA কি | zolgensma (https://www.zolgensma.com/about-sma)